eb. 19.10.1986

evangelisch, getauft, konfirmiert

 

Pflegestufe III

 

Mehrfach schwerst behindert

Tetraspastik

Teilseitenlähmung

Hüften beidseitig luxiert

Epilepsie

Rechtes Auge blind

Sprachbehindert

Lernbehindert

Geistig behindert

seit Mai 2009 Anlage von geblocktem Tracheostoma und eine PEG

 

Hilfsmittel

 

1Schieberollstuhl

1 Elektrorollstuhl mit Recarositz- der Sitz ist Martins Eigentum

1 Powertalker mit Halterung wird derzeit aus Zeitmangel nicht eingesetzt

1 Pflegebett- gehört der Einrichtung

1 Wechseldruckmatratze

1 Fahrstuhl

1 Badewannenlifter selber angeschafft, ohne Kassenbeteiligung für zu Hause

1 Badewannenliegelifter- gehört der Einrichtung

 

2 Pflegerollstühle selber angeschafft

2 Therapietische für Rollstühle selber angeschafft

1 Patientenlifter- gehört der Einrichtung

1 Absauggerät

1 mobiles Absauggerät

1 Sauerstoffgerät für Notfälle

1 Paar orthopädische  Schuhe

2 Paar Kompressionsstrümpfe

 

 

Krankenhausaufenthalte

 

Der letzte stationäre KKH Aufenthalt war 2009 wegen einer Stammganglienblutung

Der vorletzte stationäre KKH Aufenthalt war 1992 wegen Status Epileptikus mit lebensbedrohlichem Zustand. Kreiskrankenhaus Rendsburg, danach noch ein kurzer Aufenthalt wegen Phimose Op.

Heute treten glücklicherweise, nach Hinzugabe zweier Homöopathischer Medikamente, nur noch kurze Anfälle auf, meist am Morgen, die , wenn Martin angesprochen wird und von uns in den Arm genommen wird, ohne weiteres Eingreifen wieder rasch vergehen. Ferner trägt Martin seit 8 Jahren einen Fluoritanhänger, der anscheinend positiven Einfluss auf sein Krampfverhalten hat. (Über seinem Bett und im Tagesraum befinden sich zwei größere Fluorite aus gleichem Grund.)

Berichte können eingesehen werden.

Ca. alle 1/2 Jahre sollte ein großes Blutbild mit Medikamentenspiegel) und EEG gemacht werden, bislang sahen aber immer alle EEGs gleich aus. Krampfspitzen sind immer gleich, ausgehend von der linken Gehirnhälfte.

 

Die Abdeckung mit 1500mg. Orfiril (erhöht von Frau Dr. Kranich 2007) ist zur Zeit noch ausreichend.( War im April 2009 unzureichend)

 

Ab 28.4.2009  bis 6.7.2009 KKH Aufenthalt wegen Statust Epileptikus, Stammganglienblutung, Anlage von einem geblocktem Tracheostoma und einer PEG, Medikamentenänderung.

 

Krampfverhalten

 

Martin krampft nur noch ab und an, ganz kurz- meist am Morgen oder bei großer Aufregung. Er ist dabei noch ansprechbar und möchte dringend Zuwendung, weil er dann immer große Angst bekommt wegen dem Gewitter in seinem Kopf. Ab und an erbricht er dabei, wenn der Magen noch zu voll ist.

Die Veränderung seiner Mimik ist auffallend, er merkt es auch immer kurz vorher und beginnt zu jammern um Jemanden auf sich aufmerksam zu machen.

 

Allergien

Erhöhte Vorsicht bei Sonne und Wind, und feuchten Halstüchern und Kopfkissen !!!!!

 

 

Notwendige Dauermedikamente bis April 2009

Mo Orfiril 600 die Tabletten müssen Martin nur einfach

Mi Orfiril 300 in den Mund gelegt werden, er schluckt sie

Ab Orfiril 600 dann ganz einfach

Asa Oligoplex 5 Tropfen in die Mundschleimhaut

Mercurius cyanatus Oligoplex 5 Tropfen

Nach dem Zähneputzen abends, am besten, wenn

Martin schon liegt.

 

Bei Erkältung ACC 600

Mucosolvansaft bei der Einnahme Martins

Kontramutansaft Kopf weit nach hinten beugen, damit nichts wieder aus dem Mund läuft und die Medikamte ganz geschluckt werden.

Über den Winter kommt Martin immer gut mit Zink hochdosiert, Vitamin C , ACC 600 und Mucosolvansaft.

 

Die Medikamente haben sich seit Mai 2009 gravirend verändert

 

                                                Mo   Mi  Ab    Na

Zinkhexal 25mg Brausetablette          1/2

Vitamin B 12                                       1

Topamax 100mg                           1          1

Vimpat 100mg                              1          1

Keppra Saft mg                            15ml  10ml 15ml

Luminal 100mg                             1          1

Beloc Zok RET 95mg                     1          1

Movicol Pulver                               1          1

Motilium Tropfen                           10   10  10

Candio Hermal Paste                      1          1

Symbio Flor 1 Tropfen                   20   20   20

Notfallmedi Diazepam 10mg                                    20mg bei Anfall

 

bei Infekten und erhöhter Temperatur sollte Martin umgehend ein gutes

Antibiotika verordnet bekommen. Billgprodukte helfen nicht mehr.

 

 

 

 

 

Notfallmedikamente die vorsichtshalber immer in seiner Tasche sein sollten

 

2 Diazepamrectiolen a 10mg, wurden aber ab dem 2.Schuljahr nicht mehr benötigt.

 

Da Martin fast nur sitzt, sinkt vermehrt Flüssigkeit in die unteren Extremitäten. Der venöse Rückfluss des Blutes ist so auch nicht 100% gesichert. Wir setzen zumindest Abends, wenn wir Martin hin legen

Venencreme ein und massieren seine Beine zum Herzen hin. Eventuell müsste in absehbarer Zeit über die Verordnung und Anpassung von Kompressionstrümpfen nach gedacht werden.

 

Bei Hautproblemen, Rötungen, Pusteln, TRIAM Salbe, Zinksalbe und Pathenol, Multilind wird leider nicht mehr von der Kasse übernommen, war Martin immer sehr hilfreich, zur Zeit kaufen wir es noch selber. Bei intakter Haut ist Melkfett im Genitalbereich, Leisten und Po schon immer sehr sinnvoll, manchmal treten trotzdem Hautprobleme auf, die dann behandelt werden müssen.

Da Valporat ( Orfiril) nachweislich negativen Einfluss auf die Knochendichte hat, müsste vielleicht mit Martins Älterwerden medikamentös dem etwas entgegen gewirkt werden, wahrscheinlich wird Osteoeporose bei einem weitgehenst passiven Körper nicht zu verhindern sein.

 

 

Krankheiten

Vorab weisen wir darauf hin, dass Martin sich bei größeren Untersuchungen aus Angst weinend, schreiend, verweigernd und wehrhaft verhält. Dieses Verhalten ist nur schwer , mit großem Zeitaufwand und langen Erklärungen unter Umständen, manchmal etwas zu reduzieren.

Martin kam, angeblich wegen Medikamenten und Drogenabhängigkeit der leiblichen Mutter, schwer behindert zur Welt.

Für uns unverständlicherweise, wurde bei Martin im ersten Lebensjahr bei ärztlichen Untersuchungen keine Abweichung von der Norm festgestellt, auch die damaligen Pflegeeltern haben angeblich nichts Ungewöhnliches wahr genommen, außer , dass Martin sehr oft und anhaltend geschrien haben soll.

Als Martin im Alter von 13 Monaten den ersten, großen Krampfanfall bekam, bei starkem Fieber mit einhergehender Lungenentzündung, wurde das Kind klinisch untersucht und ein CT- des Gehirns gemacht.

Dabei stellte sich dann heraus, das Martin Spastiker, Epileptiker , auf einem Auge blind , sowie geistig und körperlich behindert ist.

Bis 1995 war Martin sehr infektanfällig und musste, zur Vermeidung weiterer, größerer Krampfanfälle sehr oft mit Breitspektrumantibiotika behandelt werden.

Da Martin sehr spät in die Pubertät kam, ( sie setzte erst Ende 05 ein) ist glücklicherweise seine Thymusdrüse noch aktiv und sein Körper beginnt, sich nun anscheinend zu immunisieren. Es war keine Antibiotikaverabreichung mehr nötig.

Martins Zähne sind bis heute kariesfrei, lediglich Zahnstein muss entfernt werden, was wir großteils zu Hause machen mit einer Kürette, da Martin Mediziner nur sehr schwer an sich arbeiten lässt und sich in Schreien und Weinen, totale Verweigerung hineinsteigert. Zahnbehandlungen wären nur unter Vollnarkose möglich- bitte optimale Zahnpflege beibehalten.

Die Haut im Kinnbereich ist sehr empfindlich, da Martins Speicheltücher oft nicht schnell genug gewechselt werden können und durch die Reibung an der Haut rote Stellen entstehen, besonders bei kaltem Wetter und Wind.

Wir behandeln dann immer mit Multilind oder Zinksalbe über mehrere Tage, danach cremen wir Martin immer mit Melkfett in den gefährdeten Zonen ein.

Martins Gesichtshaut reagiert ebenso empfindlich auf kalten Wind und auch hier behandeln wir mit Zinksalbe, manchmal ist auch antibiotische Salbe notwendig, wenn die Rötung nach drei Tagen nicht abklingt.

Martins Haut im Leistenbereich muss auch sehr intensiv kontrolliert werden, da wohl auf Grund der ständigen Feuchtigkeit und schwitzen durch die Inkontinenzhosen , sehr schnell Wunde Stellen entstehen. Auch hier muss regelmäßig mit Melkfett profilaktisch gearbeitet werden und Kompressen eingelegt und bei jedem Versorgen gewechselt werden.

 

Seit 2009 muss der Hautbereich um des Tracheostoma und die PEG gut gepflegt werden.

 

Krankengymnastisch ist Martin inzwischen therapiemüde und wir versuchen, zu Hause im Tagesablauf die eine oder andere Übung mit ein fließen zu lassen. Wichtig ist, dass er sich selber bewegt, wenn er auf seinem Bett liegt oder in der Badewanne.

Da Martin an den Füßen sehr empfindlich ist, muss darauf geachtet werden, dass er keinen Fußpilz bekommt. Regelmäßige Fußpflege und Kontrolle ist erforderlich. Ab und an müssen die Zehen mit Mullkompressen breit gestellt werden, da die Zehen über einander liegen und Druckstellen entstehen können.

Martins Fußnägel neigen dazu , einzuwachsen. Bislang konnten wir mit Beta Isadonna wieder ohne Nagelziegen alles in Ordnung bringen.

Seit 2009 hat Martin orthopädische Schuhe, bekommt aber Druckstellen durch das Tragen.

 

Seit Mai 2009 ist Martin wesentlich infektanfälliger geworden und benötigt sehr oft Antibiotika.

 

Seine Haut zeigt besonders im Gesicht und am Kopf starke Hautunreinheiten, die in unterschiedlicher Form behandelt werden müssen, auch mit Zugsalbe.

 

 

Kinderkrankheiten

Windpocken

 

 

Kurzbiographie

 

Martin wurde am 19.10.1986 in Wuppertal geboren. Kam sofort nach der Geburt zu Pflegeeltern, die ein gesundes Kind adoptieren wollten.

Nach dem fest stand, wie schwer Martin behindert ist, lehnte diese Familie Martins weitere Betreuung ab. Sie seien nicht bereit, ihr Leben so sehr einzuschränken. Bis heute schicken sie zu Weihnachten und Geburtstagen kleine Geschenke und wollen wissen, wie es Martin geht.

Martins leibliche Mutter hat bis heute nie nach ihm gefragt, obwohl ihr bekannt ist, wo Martin lebt, da sie regelmäßig Kopien der Hilfeplangesprächsprotokolle erhält.

Im Alter von 17 Monaten haben wir Martin sehr gerne von den ersten Pflegeeltern direkt in unsere Familie aufgenommen. Der Kontakt wurde durch den Bundesverband behinderter Pflege und Adoptivkinder, Sitz Papenburg, erstellt.

Es begann eine, damals sehr aufwendige, medizinische Versorgung, Krankengymnastik, Frühförderung und Hilfsmittelversorgung.

Bis zum Alter von vier Jahren haben wir die Frühförderung der Lebenshilfe in Anspruch genommen, bis zur Einschulung 1993 besuchte Martin eine integrative Kindertagesstätte.

Ab 1993 eine Schule für geistig Behinderte in Nortorf Schleswig Holstein, ab 2002 dann die August Hermann Werner Schule in Markgröningen, die er zum Schuljahresende im Sommer 2006 verlässt.

Danach wird Martin mit seiner Schwester Stefanie in eine Wohngruppe des Behindertenheimes Markgröningen umziehen und auch dort in der Werkstatt für behinderte Menschen einen Arbeitsplatz haben.

Martin hatte das große Glück, da er ein sehr kommunikativer, netter Mensch, mit sehr positiver Grundstimmung ist, immer Erzieher und Lehrkräfte zur Seite zu haben, die ihn sehr gerne mochten und sich intensiv für seine Förderung und seine Interessen eingesetzt haben.

Martin ist im ländlichen Bereich des schönen Nordens aufgewachsen, ( bis zu unserem Umzug nach Tamm) mit vielen Tieren, Freunden und Freiheit. Nach seinen individuellen Möglichkeiten durfte er alles machen und ausprobieren, was er wollte und konnte.

Zu seinem Schutz und als Assistent für Martin, haben ab 1988 zwei Zdler( ISB) hintereinander ihrem Zivildienst bei uns abgeleistet.

Zu seiner Schwester Steffi (unsere Adoptivtochter- Down Syndrom) hat Martin ein sehr inniges Verhältnis aufgebaut, das auch erhalten werden sollte.

Ricky, der große Bruder (lebt und arbeitet in Aschau/Rosenheim) wurde 1976 geboren und besucht uns ca. alle zwei Monate. Auch diese Beziehung ist sehr liebevoll und wird weiterhin Bestand haben. Ricky wird die Vormundschaft übernehmen, wenn wir Eltern nicht mehr in der Lage sein werden, sie im vollem Umfang auszufüllen.

Den berufsbedingten Umzug von Schleswig Holstein nach Tamm, (die Dienststelle des Pflegevaters wurde geschlossen )hat Martin recht gut verkraftet. Da er so ein liebes, positives Wesen hat, hat er gleich neue Freunde und Menschen, die ihm positiv zugetan sind, gefunden. Er hat sich sehr bald wohl gefühlt, obwohl er sein früheres Umfeld und seine , ihm bekannten, lieb gewonnen Menschen noch immer vermisst und sich freut, von ihnen zu hören..

 

 

Wach sein und schlafen

 

Da Martin Epileptiker ist, benötigt er mehr Schlaf als üblich.

Es fällt ihm schwer, aufzuwachen, wenn er morgens um 5.30 Uhr geweckt wird.

Normalerweise geht Martin abends zwischen 19 und 20 Uhr schlafen, es gibt aber auch Tage, z. B. nach einem Lebenshilfewochenende oder einem Ausflug, da ist Martin so erschöpft, dass er nicht einmal mehr Abendbrot essen will, und sich gleich hin legen möchte. Ist Martin übermüdet, was leider schnell passiert, wird er weinerlich und jammert. Da hilft nur noch ins Bett legen und in Ruhe lassen.

Martin braucht ständig Inkontinenzhosen und sollte , so gut es geht, nach Bobath gelagert werden. Um Druckstellen zu vermeiden, lagern wir Martin nachts 3x um, und geben auf alle Fälle noch ein dünnes Kissen zwischen die Knie, weil hier sehr starker Druck entstehen kann.

Wenn Martin nachts weint, sind meist seine Arme oder Beine eingeschlafen und auch da sollte er umgelagert werden.

Am ruhigsten schläft Martin, wenn eine unserer Katzen an seinem Fußende liegt. Martin ist nicht gerne alleine. Da er früher wahnsinnig oft gekrampft hat, und ständig schmerzhafte Mittelohrentzündungen bekam, hat er aus der Not heraus , oft mit im Elternbett geschlafen. Heute noch ist Martin zu beruhigen, wenn es ihm schlecht geht, wenn Mama sich zu ihm legt und ihn in den Arm nimmt. Dabei schläft er recht schnell ein.

Martin hat große Angst aus dem Bett zu fallen, wenn die Bettgitter nicht hochgezogen werden!!!!!! Er verlangt dies von alleine und achtet auch darauf. Er ist sich seiner Hilflosigkeit bewusst.

Manchmal hat Martin nachts Durst, da er oft mit offenem Mund schläft. Dann bekommt er von uns nur etwas Wasser mit einer Schnabeltasse gereicht.

Da Martin seinen Speichelfluss nicht kontrollieren kann, legen wir nachts immer eine Uri Plus Betteinlage oder, ein weiches Frotteehandtuch auf Martins Kopfkissen, da ansonsten jeden Tag das Kopfkissen komplett gewechselt werden müsste, weil es total feucht ist. Außerdem bekommt Martin sofort, wenn er auf einem feuchten Kissen liegt, Ausschlag im Gesicht, der von uns mit Multilind umgehend behandelt wird. Es hat sich erwiesen, dass ihm Multilind bei vielen Hautproblemen hilft, auch wenn sie in erster Linie für antimykotische Probleme vorgesehen ist.

 

Seit Martin im Juli 2009 nach einer Hirnblutung aus dem KKH in die Wohngruppe zurück kam, hat sich sein Schlaf-Wachrythmus verändert und er kann oft in der Nacht nicht gut schlafen.

Sich bewegen

 

Martin ist körperlich sehr hilflos, benötigt ständig Assistenz und einen sicheren Sitz (je nach Situation auch Fixierung) in seinen Rollstühlen.

Da seine Hüften beidseitig luxiert sind, sollte er auf keinen Fall hingestellt werden. Wenn er jammert, sein Knie würde schmerzen, so geht dieser Schmerz von der Hüfte aus und kann reguliert werden, indem Martin etwas angehoben und seine Sitzposition verändert wird. Manchmal muss Martin dann auch liegend eine Ruhephase haben.

Wenn er richtig in seinem E-Rolli sitzt, und die räumlichen Gegebenheiten ausreichend sind, ist er in seinem Rollstuhl sehr mobil und vor allem auch glücklich.-Das ist leider seit Mai 2009 nicht mehr möglich, da Martin sich nicht mehr bewegen kann.

Arbeits und Esstisch sollten ergonomisch ausgerichtet sein. Wenn Martin seinen rechten Arm , der gelähmt ist, auflegen kann, kann er mit der linken Hand, (Feinmotorik muss immer weiter trainiert werden) Vieles machen, auch alleine essen. Die Therapieplatte am Rollstuhl sollte gepolstert sein um Druckstellen zu vermeiden.

Krankengymnastik lehnt Martin inzwischen ab, aber es ist möglich, ihn im Tagesablauf ein wenig spielerisch durch zu bewegen.

Da Martin ständig dazu neigt, seinen Oberkörper zur rechten Seite rutschen zu lassen, muss er oft aufgefordert werden, sich wieder gerade hin zu setzen. Ansonsten würde unter ständiger Schräghaltung seine Wirbelsäule Schaden nehmen. Zur Zeit ist eine Veränderung am Rollstuhl geplant, die ihm in dieser Hinsicht etwas assistiert.

Bei einem Sturz ist Martin völlig hilflos, da er sich nicht abstützen und abrollen kann. Fixierung im Rollstuhl, oder einen Tisch davor ist zwingend notwendig.

Auf Venenpflege in Form von entsprechender Creme und Massage, das Tragen von Stützstrümpfen sollte geachtet werden, da Martin im normalen Alltag fast nur sitzt und so Körperflüssigkeit in die unteren Extremitäten absinkt, sowie der venöse Rückfluss des Blutes Unterstützung braucht.

 

Seit Juli 2009 ist Martin durch eine  Hirnblutung bewegungsunfähig und kann alleine gar nichts mehr machen.

 

 

Sich waschen und kleiden

Hier benötigt Martin zu 95% Assistenz. Er kann sich mit einem Waschlappen alleine das Gesicht abwaschen und wenn er gut in der Badewanne liegt, kann er sich mit einem Waschlappen selber ein wenig Gesicht und Bauch waschen, aber die Möglichkeiten sind hier sehr begrenzt.

Martin badet und duscht nicht sehr gerne. Veranstaltet oft ein Riesengeschrei bei den Vorbereitungen. Ist er dann im Wasser, fühlt er sich meist schnell wieder wohl.

Ganz wichtig, tüchtig 3x täglich Zähne nach den Mahlzeiten gründlich putzen. Im Anschluss geben wir Martin dann die Zahnbürste in die linke Hand, damit er selber noch ein wenig Zähneputzen üben kann.

Da Martin Inkontinenzhosen benötigt, ist eine sorgfältige , regelmäßige Intimpflege in angemessenen Zeitabständen nötig.

Martins Füße sind extrem empfindlich, oft angeschwollen und wir haben damit angefangen, sie regelmäßig abends mit Pferdecreme , und die Zehenzwischenräume und Hände mit Melkfett einzumassieren, so dass die Cremes über Nacht einwirken können. Darüber Baumwollsocken ziehen. Venenmassage mit Venecreme vor dem Schlafen gehen und aufstehen wäre sehr positiv, sowie bewegen der Extremitäten, da Martin fast den ganzen Tag ausschließlich sitzt.

Feste Schuhe bereiten Martin Schmerzen, so trägt er meist Schaffellpuhschen mit zwei Paar Socken, oder im Sommer leichte, weite Stoffschuhe.

Martin kann sich alleine Handschuhe( mit den Zähnen) ausziehen, eine Mütze abziehen und seine Jacke öffnen.

Da er sitzt und schnell auskühlt, muss er immer warm genug angezogen werden. Er bekommt zur Auswahl dann eben nur Bekleidungsteile angeboten, die Temperatur entsprechend sind. Kappe bei Sonne und vor allem Mütze und Schal bei Wind und Kälte.

Da Martin seinen Speichelfluss nicht wirklich kontrollieren kann, bekommt er Speicheltücher umgebunden und Eines auf seine Hose gelegt. Er muss immer ausreichend Tücher in seinem Rucksack zum wechseln mit haben.

Um Dekubitus zu vermeiden, bekommt Martin in seine rechte, gelähmte Hand, regelmäßig kleine Rollen aus Wundauflagen oder ähnlichem, eingelegt. Auch in die Leisten , da dies gefährdete Stellen sind, mit etwas Pflegecreme oder noch besser, Melkfett.

In der Schule wird die rechte Hand zeitweise durch Einsatz einer Plastikschiene, etwas geöffnet.

Martins Hosen, Jacketts und Smoking haben wir bei Firmen gekauft, die Bekleidung für Rollstuhlfahrer herstellen.

 

Bitte immer Papiertaschentücher oder Küchenrolle in die Taschen stecken. Wird bei Martin regelmäßig oft gebraucht.

 

Seit Mai 2009 braucht Martin hier nun ganze 100% Übernahme.

 

 

Essen und trinken

Ist die Nahrung mundgerecht zubereitet und das Getränk in einem leichten Henkelbecher mit Strohalm, hat Martin dann einen Platz, an dem er den rechten Arm auflegen kann, ist er in der Lage, alleine, mit Gabel , Löffel ,mit seiner linken Hand zu essen. Am besten ist ein ergonomisch geformter Tisch für ihn geeignet.

Da Martin sehr bewegungseingeschränkt ist, benötigt er sehr viel Zeit, wenn er alleine isst.

Er benötigt zur Nahrungsaufnahme immer einen Schutzumhang, da ihm aufgrund seiner Teilseitenlähmung und Spastik , Vieles wieder aus dem Mund heraus läuft, oder von Löffel und Gabel gleitet.

Bei Suppen und Spaghetti benötigt Martin volle Assistenz.

Martin mag nicht Alles essen und verlangt von sich aus nicht ausreichend nach Getränken. Hier muss absolut darauf geachtet werden, dass er auf zwei Liter Flüssigkeit pro Tag kommt. Zur Zeit trinkt er gerne Apfelschorle und Mineralwasser, wir vermeiden zuckerhaltige Getränke. Es gibt sie nur als Ausnahme ab und an.

Von Schokolade und Kakao bekommt Martin Verstopfung, auch das sollte er nur ab und mal bekommen, auch wenn er es immer verlangt und sich in den Mund stecken lassen würde.

Martin liebt Erdnusscreme auf seinen Broten, die ihm wohl auch gut tut.

Zu fettes Essen, vor allem Pommes und Wurst mit Mayonaise und Blätterteig erbricht Martin meist wieder und ihm wird übel davon. Darauf sollte bitte Rücksicht genommen werden- es erspart auch unangenehme Arbeit.

Außer Erdnusscremebrot und Erdnüsse, mag Martin eigentlich nur Würstchen mit Senf und ab und zu Pommes, auch schon mal einen Joghurt oder Cornflakes, zur Zeit sogar gerne Müsli mit Buttermilch oder Joghurt. Fleischsalat gehört auch zu den bevorzugten Nahrungsmitteln, sollte wegen der Mayonaise aber nur sparsam aufs Brot gegeben werden. Bei den meisten Nahrungsangeboten bedarf es guten Zuredens, damit er eine kleine Portion davon isst oder zumindest probiert. Wird Martins Teller zu voll gepackt, ist er angewidert und verweigert die Nahrungsaufnahme komplett.

Ansonsten sollte er ruhig überredet werden, alles was auf den Tisch kommt, wenigstens einmal zu probieren.

Um Martin Selbstständigkeit nicht zu reduzieren und unsere mühevolle Arbeit an Martin nicht zunichte zu machen, sollte er , so gut es zeitlich möglich ist, seine Mahlzeiten eigenständig zu sich nehmen können, auch wenn er sich lieber, ständig dabei, gerne helfen lassen würde, am liebsten von hübschen, jungen Damen mit denen er gleichzeitig flirten und knuddeln kann.

Süssigkeiten gab es bei uns zu Hause nur nach dem Abendbrot ein Teil oder vier kleinere Teile z. B. Gummibärchen, und auch schon mal Ausnahmsweise ein Extrateil an Festen und Feiern. Grundsätzlich hatten unsere Kinder nur Obst und Gemüse stets frei zu Verfügung.

In die Frühstücksdose kamen immer ein Erdnusscremebrot, Apfel, Banane oder anderes Obst. Manchmal ein Joghurt und ein Ei. Eine kleine Flasche Apfelschorle und Mineralwasser, im Sommer zwei Flaschen. Sollte möglichst so beibehalten werden.

 

Seit Mai 2009 bekommt Martin nur noch Sondenkos druch eine PEG, da sich seine Kehldeckel nach einer  Hirnblutung nicht mehr richtig schließen. Aus diesem Grund und zum Schutz der Lunge hat er ein geblocktes Tracheostoma bekommen.

 

Ab und an in kleinen Mengen darf Martin Wassereis oder auch mal ein Tröpfchen Cola in den Munde gegeben bekommen. Er muss aber nach Aufnahme wieder abgesaugt werden.

 

Ausscheiden

 

Wir versuchen, Martin 5x am Tag sanitär zu versorgen.

Nach dem Aufstehen 5.30 Uhr kommt er auf seinen Toilettenstuhl,

in der Schule gegen 9.30- das ist auch die beste Zeit für das große Geschäft.

Dann nach dem Mittag essen, am Nachmittag und wieder vor dem Zu Bett gehen.

Wichtig ist auf alle Fälle der morgendliche Toilettengang für den Stuhlgang. Hier braucht Martin auch etwas Zeit. Um Stürze zu vermeiden muss Martin, durch einen vorhandenen Tisch am Toilettenstuhl fixiert werden.

Auch wenn Martin es ablehnt, auf den Toilettenstuhl gesetzt zu werden, so ist er, wenn er sitzt, in der Lage seine wichtigen Geschäfte dort zu erledigen.

Da es im späteren Tagesablauf oder bei Unternehmungen nicht immer möglich ist, ihn auf den Toilettenstuhl zu setzen, so wird er zumindest öfters frisch gewickelt.

Martin benötigt immer Inkontinenzhosen, eine sorgfältige Intimpflege und dass bei der Ernährung darauf geachtet wird, dass er keine , zur Obstipation führenden Lebensmittel bekommt.

Urinflaschen lehnt Martin ab, wäre auch sehr schwierig, da er im Intimbereich zur Zeit noch recht klein gebaut ist. Dauerkatheder lehnen wir ab da eine erhöhte Infektionsgefahr gegeben ist. Urinalkondome können mangels Masse leider nicht geklebt werden.

Bei Trauer, oder großer, seelischer Belastung, kann Martin durch Aufregung Durchfall bekommen.

 

 

Körpertemperatur regeln

Dieser Punkt muss voll übernommen werden- immer - und es muss wirklich darauf geachtet werden, zu jeder Jahreszeit.

 

Atmen

Keine Probleme, keine Hilfe.

Lediglich bei Erkältung, über längere Zeit täglich Gabe von ACC 600 und Mucosolvansaft, Contramutansaft und pflegendes Nasenspray damit sich kein Schleim in den Atemwegen fest setzt. In dieser Zeit auch am besten keine Milch zu trinken geben, da diese auch schleimt. Höchstens am Sonntag zum Frühstück einen Becher Kakao. Wir haben oft Sojamilchprodukte gekauft, die von Martin sehr gut angenommen wurden.

 

Seit Mai 2009 braucht Martin hin und wieder Sauerstoff, vor allem, wenn er sehr stark erkältet ist. In diesen Zeiten muss Martin über die Kanüle sehr häufig abgesaugt werden.

 

 

Für Sicherheit sorgen

Auch hier ist sehr viel Assistenz von Nöten.

Martin kann sich zwar sehr gut mit seinem E-Rolli fort bewegen, hat sich aber schon öfters im Außenbereich auf die Seite gelegt damit, und kann auch mal die Verkehrsregeln vergessen oder den Bremsweg unterschätzen.

 

Im Rolli immer anschnallen.

Bettgitter hoch.

Ansonsten ist Martin ein sehr vertrauens seeliger, lieber Mensch, der sich von jedem Menschen ausnutzen und übers Ohr hauen lassen würde , nach allen Regeln der Kunst.

Da Martin ein hellhäutiges Kind ist, bekommt er in der Sonne Haut und Kreislaufprobleme, es sollte darauf geachtet werden, dass er sich im Schatten aufhält, oder bei großer Hitze besser im Haus bleibt. Ebenso ist dringend darauf zu achten, dass Martin an solchen Tagen genügend trinkt!!!!!!!!!!!!!!!! Oft muss ihm ein Getränk aufgedrängt werden, da sein Durstgefühl nicht so ganz vorhanden zu sein scheint.

 

 

Raum und Zeit gestalten

 

Martin beschäftigt sich sehr gerne mit seinen Autos, einem fern gesteuertem Auto, puzzelt gerne einfache Puzzle zusammen, schaut liebend gerne Autozeitungen und Kataloge an, schmust sehr gerne, schaut gerne Jugendfilme an, hört gerne Musik, macht am PC auch gerne leichte Lernspiele , malt und lässt sich in viele Aktivitäten mit ein beziehen .

Martin ist nicht sehr gerne alleine.

Martin wird von uns zu Hause in den Tagesablauf so mit ein bezogen, dass er uns an vieles erinnern muss, sich Einkaufslisten merken muss, diese bei Einkäufen auch fest halten muss, Bescheid sagen muss, wenn irgendwas aus dem Ruder läuft, da seine Wahrnehmung sehr wach ist und er einfach vieles mit bekommt, was um ihn herum passiert.

Teller und Bestecke werden vor ihm platziert und er muss sie weiter reichen.

Kleinere Dinge muss Martin in Behältnisse umfüllen oder sortieren. Briefe in den Briefkasten stecken und ähnliche, für ihn mögliche Tätigkeiten ausführen. Diese Hilfe gibt er uns gerne, da er damit sichtliche Erfolgserlebnisse erzielt. Natürlich ist Lob Balsam für Martins Seele.

Mit einer Gruppe zusammen macht er gerne Ausflüge und alles Mögliche, mit Mama und Papa ist es schon etwas langweilig inzwischen.

Seinen Spieltisch muss Martin selber in Ordnung halten und immer aufpassen, damit er weiss , wo seine Sachen sich befinden, auch wenn er diese nicht selber weg räumen kann.

 

Seit Mai 2009 kann Martin selber nichts mehr machen und muss in seiner Passivität in den Tagesablauf mit ein bezogen werden.

 

Seit Novembder 2010 besucht Martin eine Tagesbetreuungsgruppe der Einrichtung, da er nach einer Hirnblutung im Mai 2009 bewegungsunfähig ist.

 

Seine Gedanken und Gefühle sind nicht geschädigt und somit haben sich seine ursprünglichen Interessen und Vorlieben nicht geändert. Es muss nun halt sehr vieles für Martin gemacht werden, da er selber nicht mehr zu Bewegung und verbaler Kommunikation  in der Lage ist.

 

Kommunizieren

 

Martin kommuniziert immer mit Menschen und Tieren. Da sein Sprachzentrum schwerst gestört ist, hat er seine eigene Sprache mit Worten, die aber Dyslalien enthalten, die er beherrscht, Mimik und Gestik und Lauten sowie seinem ganzen Körper entwickelt.

Das Benutzen des Powertalkers, sollte unbedingt weiter von ihm verlangt werden, da er sonst mühsam Gelerntes wieder vergisst, und das wäre sehr schade, da mit dem Talker Martins Möglichkeiten sich jedem Menschen mitteilen zu können, verloren gingen. Der Powertalker muss vor Feuchtigkeit geschützt werden, er ist sehr empfindlich. Reparaturen können nur bei Prentke Romich in Kassel auf Reparaturschein vom Hausarzt ausgeführt werden.

 

Das passive Wortverständnis ist sehr hoch, den schwäbischen Dialekt hat er allerdings noch nicht so ganz abgespeichert und verstanden. Martin ist in erster Linie Hochdeutsch, sowie einige Begriffe mit norddeutschem Dialekt gewohnt.

Martin geht von sich aus auf Menschen zu, merkt aber sehr schnell, wenn er abgelehnt wird, und lässt die Kontaktaufnahme dann bleiben.

Da Martin ein großes, offenes Herz hat und trotz seiner Behinderung ein positiver, lebensbejaender, junger Mann ist, wird er auch immer wieder Menschen finden, die bereit sind, sich auf ihn einzustellen, egal, wo er sich aufhalten muss.

Bislang war es immer so, dass wir bei Einkäufen, Spaziergängen regelmäßig auf Menschen trafen, die uns unbekannt waren, aber Martin freudig begrüßt und auch schon mal geküsst haben.

Bei Unsicherheit oder am Anfang des Kennenlernens, bitte Martin so befragen, dass er mit ja oder nein, oder auf Gegenstände zeigen , antworten kann.

 

Seit Mai 2009 kann Martin wegen der Anlage eines geblockten Tracheostomas keine verbalen äußerungen mehr machen.

 

Es ist Martin  jedoch möglich, sich sehr gut durch Augen, Mimik, Atmung, weinen und lachen zu verständigen.

 

Fragen sollten so gestellt werden, dass er sie mit ja oder nein, dass er durch seine Mimik dar stellt, beantworten kann.

 

 

Frau, Mann sein

 

Dass Martin ein junger Mann ist, weiß er nur all zu gut. Er flirtet gerne, schmust gerne und findet stets junge Damen, die sein Zärtlichkeitsbedürfnis erwidern.

Er weiß, dass weibliche Lebewesen Mütter werden können, die ihre Kinder stillen und liebevoll mit ihnen umgehen, und dass es einen Mann benötigt, um Babys bekommen zu können.

Martin ist zu kleinen Lebewesen sehr, sehr liebevoll und berührte sie immer ganz vorsichtig.

Manchmal würde Martin auch weiblich orientierte Kleidungsstücke aussuchen, weil ihm die Farben gut gefallen, wir haben ihm immer erklärt, dass es Unterschiede gibt und er besser solche Textilien nicht tragen sollte.

Mit sehr kurzen Haaren sieht Martin am besten aus, wir schneiden ihm die Haare alle vier Wochen mit einer Maschine kurz. Weil Martin das Haare schneiden verweigert und rum zappelt, ist ein Friseurbesuch recht problematisch.

 

Auch seit einer Hirnblutung und damit verbundene Bewegungslsosigkeit im Mai 2009, mag Martin es, wenn sich ihm hübsche, junge Damen und seine Freundin Tanja ihm zuwenden.

 

 

Sinn finden, im Werden, Sein und vergehen

Auf seine ganz individuelle Art kommt Martin auch mit diesem Thema in Berührung.

Die liebevolle Zärtlichkeit, die Freundlichkeit , sein herrliches Lachen, diese Gaben, die Martin überall einbringt, haben ihn schon sehr früh seinen Lebenssinn leben lassen.

Er ist auf die Welt gekommen, um Liebe zu geben und zu empfangen.

Martin weiss, dass jedes Lebewesen einmal sterben, gehen muss. Noch ist dieser Gedanke für ihn sehr schmerzlich, weil er selber gerne lebt und alle, ihm vertrauten Tiere und Menschen weiter um sich behalten will.

Er formuliert ganz deutlich, dass er noch nicht von Engeln abgeholt werden will.

Martin trauert sehr intensiv, benötigt hierbei Beistand und Trost.

In den ersten Tagen der Trauer bekommt Martin fast immer Durchfall.

Trotz schmerzlicher Trauer ist er bereit, sich noch unbekannten Lebewesen und somit Neuem zu zu wenden.

Verstorbene Menshen und Tiere vergisst Martin nicht, er macht sie immer wieder zu einem Gesprächthema und damit sollte er auch nie alleine gelassen werden.

Wir haben Martin immer Zeit eingeräumt Abschied zu nehmen, zu weinen. Um es Martin nicht so schwer zu machen, haben wir ihm erzählt, dass jeder verstorbene Mensch und jedes verstorbene Tier nun ein glücklicher Engel geworden ist und vom Himmel aus, auf uns achtet.

Geholfen hat Martin auch immer die Aussage, dass wir Verstorbene trotzdem immer weiter lieben dürfen und dass wir uns immer an sie erinnern dürfen.

Wer Martin etwas besser kennt, versteht sicher seine Körperhaltung, Gesten und Worte, wenn es um dieses Thema geht.

 

 

Besondere Wünsche

 

Dass Martin und Steffi in einer Einrichtung, vielleicht auch Gruppe miteinander leben können. Sie brauchen sich gegenseitig und machen es so auch Betreuern und Pflegern einfacher, da sie sich auch umeinander kümmern und sich helfen. Wenn wir nicht mehr da sein werden, haben die Beiden nur noch sich als vertraute Familie.

Geduldige und nette Partner in einer WfB, und immer eine Aufgabe, die zu bewältigen ist.

Dass Menschen, die beruflich mit ihnen zu tun haben, sie so annehmen können, wie sie sind und das richtige Gespür für sie entwickeln und nicht alles mit einer pädagogischen Brille anschauen.

Wirkliche, liebevolle Zuwendung wäre ein schönes Geschenk und würde uns Eltern erleichtern, die eigene Veränderung im alt werden und das Gehen , ohne Angst um die Kinder annehmen zu können.

Alkohol und Nikotin sollten auch weiterhin in ihrem Leben keinen Raum finden.

Wir lieben unsere Kinder und wollen auf keinen Fall, dass sie unglücklich werden. Bei uns besteht immer die Hoffnung, dass unsere Arbeit an den Kindern ihre Früchte darin zeigt, dass ihre Freundlichkeit und Liebe gespürt und erwidert wird.

Sollte Martin in die Finalphase kommen, wollen wir benachrichtigt werden und bei ihm sein.

 

 

Anhang Sprache

Auto = alles was automäßig aussieht komplett

Finger nach oben = Flugzeug, Hubschrauber

Finger zum Wasser = Schiff, Fähre

I au = ich auch

Hama =  Mama, aber er nennt mich auch Ilja+ Hiam

Appa = Papa, aber auch fast alle Männer, Ehemänner usw.

Ehj = Rosi Ricky

Hm = schmeckt gut,oder denk bitte mal nach

Ang = Stefanie, aber auch Jan

Hella

Anna = wird auch verwendet für Tanja

Annamama = Annas Mutter Bärbel

Amma = Mutter von Freund Bob. Ist auch eine Mama, aber

nicht Martins

Ejan = so nennt Martin seinen Freund Bob

Oh = Martins Freund Jo

Tür = alles, aber auch alles was sich öffnen lässt

Eitür = jemand ist an der Tür, hat geklingelt, etwas

hinter der Tür

Ham = Essen, habe Hunger

Ei = Eis, Speiseeis, Schnee Eier

Ma = trinken, aber auch Mamas und Tiere mit Jungen

 

Mit der Zunge schnalzen = Hund rufen

Miau = Katze, oder er ruft eine Katze

Mmhmhh = Ponysprache

Gackgack = Hühner, Hahn so werden die Hühner auch Gelockt zum Füttern

 

Eh gail

Bohw

Nee

Ja

Ro = rot

Wei = weiß

Hei = heiß

Au = blau, lila

Hei bot = heißes Brot= Toast

Bot = Brot

Aa = Stuhlgang

Äbähh mit Nase rümpfen, oder Erdnusscreme

Naschsachen

Eejann = Stefan

Hör auf

Wawa zeigen von Zittern = ist zu kalt, frier

Da

Alle = fertig, leer

Runter

Hoch

Wei Auto = weißes Auto

Ro Auto = rotes Auto

Eidada, Hallala = Mikrofon, Telefon

Nee alle? = Noch nicht fertig, alle?

Eiei = will jemanden streicheln oder gestreichelt Werden

Hei = Begrüßung

Eiba = Eisenbahn, Zug

Euerauto = Feuerwehrauto

Auaauto = Krankenwagen

Aua = verletzt, weh getan, kaputt gegangen, Unfall

Eiden = Essen

Ei,dei,dei = eins,zwei,drei

Hallejuja

Wauwau = alle Hunde werden so erst mal genannt

Eh = komm her

Heller = Keller und Teller

 

Agaah = danke

Angauto = Volvo

Annaauto = Audi bezieht sich auf Bekannte die diese Marke fuhren

Eidaeida =  jemand hat das gleiche, oder die sehen Gleich aus.

Aaudelar = noch eines, nochmal

 

Martin setzt immer seine Mimik und seinen Körper ein und versucht so, auch bildlich dazu stellen, was er sagen will.

Er zeigt auf Dinge, die die Farbe haben, die zu der Sache passt, die er beschreiben will, oder zeigt auf ähnliche Dinge.

Ich habe unseren Kinderbetreuern (Mitarbeiter vom DRK oder auch junge Zdler) immer gesagt, fragt Martin so, dass er mit ja und nein antworten kann, oder er zeigen kann, bis ihr ihn versteht und schaut ihn aufmerksam an.

Martins Personengedächtnis ist enorm, zu Hause weiß er im übrigen sehr oft, wo irgendwelche Dinge liegen, die ich verzweifelt suche.

Er ist ein sehr aufmerksamer junger Mann, der auch Gefühle spüren kann. Er spürt auch sehr genau, bei welchen Menschen es für ihn besser ist, erst mal keine Sprache einzusetzen, um nicht mißverstanden zu werden.

Wenn er Kontakt sucht und es wird nach dreimaligen Versuch nichts erwiedert lässt er es.

 

 

Seit einer Hirnblutung im Mai 2009 ist es Martin nur noch möglich, durch Augen, Mimik und Atmung zu kommunizieren. Wenn man sich Zeit für ihn nimmt, kann man vieles, was von ihm kommt verstehen oder zuordnen.

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Tagesplan  Martin Betzel

 

so sah ein Tagesplan für Martin während der Schulzeit aus und so haben wir auch das Pflegetagebuch für MDK Begutachtungen geführt

 

5.30

wecken, Schlafzimmer OG, Martin schreit, ihm ist es zu früh

Mobilisieren

Auskleiden

Windel entfernen

Transfer Toilettenstuhl, anschnallen

Grundpflege Oberkörper mit Schüssel am Bett

Oberkörper ankleiden

Transfer Bett

Grundpflege Unterkörper

Eincremen- Leisten extrem anfällig

windeln

ankleiden

Transfer Rollstuhl angurten

Schieben zum Fahrstuhl

Zum EG fahren

ins Wohnzimmer an den Esstisch schieben

Schutztücher umbinden

Müll zur Tonne bringen um Gerüche zu vermeiden

Alle Tätigkeiten müssen übernommen werden

Alles mit Vor und Nachbereitung Kleidung und Pflegemittel zurecht legen, Reinigungsarbeiten

6.15

Frühstück bereiten

Hilfe beim Frühstück, anleiten mit der Gabel alleine zu essen

Getränke geben

Medikamentengabe Orfiril300,  ACC600,  Muccosolvansaft,  Zink

 

7.15

Martin sauber machen

Zähne putzen

Eincremen- sehr empfindliche Gesichtshaut

Ankleiden

Rucksack packen, anhängen an Rolli

Talker umhängen

Gurt anlegen

 

7.45/8.00

zum Hoftor schieben

Fahrdienst kommt

 

8.00

Wäschepflege pro Tag 1 Maschine nur für Martin

Hausreinigung

Aufräumen

Einkaufen

Termine Arzt/Schule/Krankenkasse/Sanitätshaus/ Ämter

3 Std.

Mo-Do 15.15 Fr. 12.15 zu Hause

 

15.15

abholen vom Tor

in die Wohnung schieben

auskleiden

Schmutzwäsche vom Tage in den Keller zur Waschküche bringen

Transfer Bett

Windeln

Transfer Rollstuhl

Reichen von kleiner Mahlzeit und Getränke

Geben vom Medikamenten Orfiril 300

Ankleiden

Verlassen der Wohnung

Je nachdem Termine wahr nehmen, dann schieben ins Auto usw.

Spaziergang, Besorgungen

Danach wieder aufsuchen der Wohung

 

18.00

 

Abendbrot bereiten

An den Esstisch schieben

Schutztücher umhängen

Medikamente geben Orfiril 600

Abendbrot und Getränke reichen, Anleitung zum selber essen mit der Gabel

 

19.00

gemeinsamen Spiele, Fernsehen

 

20.00

zum Fahrstuhl schieben

zum OG fahren

Transfer Bett

 

Auskleiden

Windel entfernen

Kleine Grundpflege mit Schüssel am Bett oder baden, Haare waschen

Transfer Wannenlifter

Transfer Rollstuhl oder Toilettenstuhl

Abtrocknen, ankleiden,

Zähne putzen

Transfer Bett

Eincremen Leisten

Windeln

Ankleiden

Tropfen geben

Eincremen Gesicht

Lagerung nach Bobarth

 

23.00

umlagern

 

2.00 umlagern

5.30

wecken

 

Sa/So/Feiertags/Ferien

Entsprechend mehr

Eincremen

Sanitäre Versorgungen

Mahlzeiten

Transfer

Schieben in KfZ

Unternehmungen

 

 

Ca. 14 Krankheitstage jährlich

 

Ca. 1 kleiner Krampfanfall täglich