Dienstag, 10. November 2009

Um Martin ein klein wenig Lebensqualität zu geben, hat die Logopädin begonnen, Martin mit einem Wattestäbchen Cola auf seine  Zunge zu geben,  und in einem Kausäckchen verpackt,  darf er eine Weile auf einem Gummibärchen herum kauen.

Wir mussten unterschreiben, dass wir informiert sind, dass dadurch eine Aspirationspneumonie entstehen kann.

Ab und an bekommt er nun diese minimale Leckerei, mit entsprechender Kopfbewegung und Streicheln am Gaumen von einer Mitarbeiterin der Gruppe und von uns am Abend.

Martin genießt es, so einen anderen, ehemals gern gemochten Geschmack im Mund zu haben.

Mich macht es abgrundtief traurig, dass dies alles ist, was ihm geblieben ist, und auch noch mit einem so hohen Risiko.

Eine erste Dekoration zum Advent hat Jürgen an der Gardinenstange an Martins Zimmerfenster aufgehängt. Und was macht mein Kind? Wartet wieder darauf, dass Papa vom Hocker fallen soll und grinst.

Das ist mein Martin, das kleine, süße, schadenfrohe Monster. Dieser Wesenszug kommt bei allem Elend und bei aller Trauer, immer mal wieder ein Stück zu Vorschein und sagt uns, ich bin noch da Leute..

Mittwoch, 11. November 2009 - Beginn der Faschingssaison

Aber was haben wir letztendlich davon? Kann mein Kind solchen Feierlichkeiten noch Positives ab gewinnen? Martin hat es früher geliebt in Kita, Schule und in der Einrichtung verkleidet und fröhlich an der Faschingsdisco teil zu nehmen.

Donnerstag, 12. November 2009

In der nächsten Woche nun soll Steffis neuer Schrank, den sie von ihrem gesparten Geld erworben hat, von einem Haustechnicker aufgebaut werden. Seit zwei Wochen liegen die Pakete dazu im Flur, vor ihrem Zimmer.

Die Gruppenleiterin hat darum gekämpft, dass der Schrank vom Haus aufgebaut wird und nicht von uns, und auch nicht, wie von der Führungsebene verlangt, von Mitarbeitern der Gruppe.

Wir hätten den Aufbau schon übernommen, aber sind nicht wirklich wild darauf. Ich finde es bedauerlich, dass auch darum noch gehandelt werden muss.

Die Mitarbeiter der Gruppe haben doch sowieso keine Zeit, und so ein Schrank, wenn auch nur 2 Türig, ist nicht in 10 Minuten zusammen gebaut, das kennen wir doch alle nur zu gut.

Martin war wieder sehr schlecht davor heute Abend. Er hatte wieder eine neue Kanüle bekommen und danach im Anschluss wohl gleich Krankengymnastik.

Das ist im Moment harte Schwerstarbeit für den armen Jungen.

Freitag, 13. November 2009

Martin befindet sich wieder in einer sehr müden Phase.

Eine Betreuerin erzählte uns, er habe an einem Tag in dieser Woche ganze sieben  mal erbrochen. Dabei dachten wir, durch das Omeprazol hat sich alles wieder etwas beruhigt in seinem Bäuchlein.

Samstag, 14. November 2009 - Martinsumzüge

Wieder war Martin fast den ganzen Tag nur am Schlafen. So fest und müde, dass er am Nachmittag nicht in seinen Rollstuhl gesetzt werden konnte.

Es macht mir Angst, auch wenn mein Kind mich zwischendurch zwinkernd und keck anschaut.

Als wir am Abend nach Hause fuhren, fand gerade der große Laternenumzug durch unseren Ort statt. Im strömendem Regen. Arme Kinder, arme Laternen.

Sonntag, 15. November 2009

Das erste Mal seit dem Supergau wurde Martin heute richtig gebadet. Tanja und Melli haben ihn mitsamt dem Liftertuch in die Wanne gehievt. Nachdem Tanja das Baden angekündigt hatte, musste mein Sohn erst mal tüchtig weinen. Aber—das ist eine ziemlich normale Reaktion für ihn. Martin hat immer geweint und geschrien, er  mochte es noch nie die Ankündigung des Bades, bis er dann im Wasser war, dann hat er sich  doch sehr wohl gefühlt.

Wir haben kein Ahnung woher diese Abneigung gegen Baden und Wasser kommt, Martin hatte diese Probleme schon, als er im Alter von 17 Monaten zu uns kam.

Montag, 16. November 2009

Kein wirklich guter Tag für Martin. Ich kann seine depressiven Verstimmungen nur allzu gut nachvollziehen.

Er muss nur noch aushalten und ertragen. Zu 100% ein völlig fremd bestimmtes Leben.

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