Donnerstag, 2. Juli 2009

 

Wieder wurde Martin in den Tag begleitet von einer netten Hospizhelferin. Ich kam beim Arzt zügig dran und war relativ zeitig im KKH bei Martin.

 

Die Hospizhelferin und ich haben noch ein wenig geredet, Martin bekam einen, der schlimmen Hustenanfälle und musste dabei erbrechen. Wäre er alleine gewesen, es hätte kein Mensch gesehen und er hätte auch locker ersticken können dabei.

 

Das Team auf der Station war völlig unterbesetzt heute und es kamen Notfälle, Neuzugänge – alle waren am Rennen. Für einen hilflosen Menschen wie Martin ist kaum Zeit.

 

In der Nacht war ihm die mühsam gelegte Nadel einfach so raus gegangen und auch das wurde erst gegen Morgen bemerkt, weil es um seine Hand herum ziemlich blutig aussah.

 

Wieder kamen eine Narkoseärztin und ein Intensivarzt, die erfolglos nach einer Vene suchten. Es müsse am Hals ein neuer Zentralvenenkatheder gelegt werden. Martin war nach diesen Worten nur noch am Weinen und voller Angst.

 

Wahrscheinlich hat er auch seine Morgenmedis wieder erbrochen, es hat sich nicht wirklich Jemand darum gekümmert und erst die Schwester, die zum Spätdienst kam, konnte ich bitten, ihm eine Flasche Wasser anzuhängen, bei der Wahnsinnshitze.

 

Wieder liegt eine neue Patientin neben Martin. Zu einigen Angehörigen, von noch im Hause verweilenden, ehemaligen Bettnachbarn von Martin haben wir weiterhin  Kontakt. Den einen  oder anderen hilfreichen Ratschlag konnte ich ihnen geben in Sachen Pflegegeldantrag und mögliche Folgeeinrichtungen, sie schauen immer wieder bei uns rein, wenn sie im Haus sind. Es entsteht eine gewisse Solidarität in diesem Trauerland.

 

Zwei Töchter einer alten Dame, die nun im Finale liegt,  denken, ich sei so unheimlich stark, dabei bin ich oft nur noch am Weinen. Wenn Jemand dabei ist, ist es mir peinlich, aber wenn ich mir Martin so anschaue, seine nach Hilfe flehenden, unglücklichen  Augen sehe, kann ich einfach nicht mehr stark sein.

 

Der Klinikseelsorger war heute Vormittag auch kurz bei uns. Er will uns Mut machen, für die kommende Zeit und in meinem Kopf schwirren die 50% herum, die Chance, die Martin hat und ich will nicht mehr, dass Martin weiter leiden muss. Er hat es nicht verdient, überhaupt nicht.

 

20.00 Uhr

 

Als Jürgen mich von der Spätschicht abgeholt hat, gab es wieder Neuigkeiten. Die Docs haben wohl entschieden, dass Martin nun doch keinen ZVK bekommt, sondern die Antibiose durch die Sonde, in den Magen gegeben wird.

 

Wir wird Martin das nun wieder vertragen? Ihm ist doch schon übel genug, auch ohne diese Verabreichung. Und wenn es wirklich so funktionieren kann, wieso hat man ihn dann so gequält, mit dieser Piekserei?

 

Wie soll es funktionieren, mit Blutabnahme durch den Heimarzt? Er wird doch auch keine Vene mehr finden, wenn schon die absoluten Spezialisten nicht mehr fündig werden.

 

Auf jeden Fall ist nach Aussage der Ärzte Montagmittag auf jeden Fall Entlasstag.

 

Für den Vormittag wird wieder eine Hospizhelferin zu Martin kommen und ich kann nur hoffen, dass ich pünktlich Feierabend machen kann, damit ich Martin dann bei der Rückfahrt im Krankenwagen begleiten kann.

 

Noch eine Woche Frühdienst und dann habe ich drei Wochen Urlaub. In diesem Jahr brauche ich den Urlaub wirklich, einfach etwas mehr Ruhe, Zeit für Martin und Steffi, und für meinen Garten. Einfach mal wieder in Ruhe eine Tasse Kaffee trinken dürfen und ein bisschen in den Himel schauen und träumen.

 

Jürgens Urlaub ist restlos aufgebraucht, wir müssen uns irgendwie durch das Jahr hin durch kämpfen und hoffen, dass wieder Gesundheit, Ruhe und Frieden einkehren kann bei uns.

 

 

Freitag, 3. Juli 2009

 

Es ist dann doch ein anderes Antibiotikum, hatte uns die Schwester wohl falsch übermittelt. Da die zwei Keime isoliert werden konnten, gibt es nun ein Antibiotika, ganz gezielt gegen diese Viecher, noch die letzten vier Tage.

 

Martin ist nun tatsächlich ganze zwei Tage Fieberfrei, hoffentlich bleibt es auch dabei, wenn die Antibiose raus ist. Ich habe wieder tüchtig Angst im Bauch.

 

Aber trotzdem, im Moment bin ich einfach erst mal froh, wenn wir aus dem KKH raus sind, einfach nur raus.

 

Heute musste Martin in einen anderen Bau zum HNO Bereich, wegen Kanülenwechsel. Der Weg dorthin  geht auf Umwegen durch den Keller des KKH, aber man kommt an einem Ausgang vorbei, durch den auch locker sein Bett gepasst hätte. Ich wäre am liebsten mit meinem Sohn  abgehauen, samt Bett, einfach weg und raus. Das Gefühl, mein Kind schnappen zu müssen und nichts wie weg hier, habe ich des Öfteren schon gehabt in den vielen Wochen hier im KKH.

 

Ich fühle mich auch nicht mehr sicher mit dem langen Aufenthalt im KKH. Martin ist, wenn wir weg sind am Abend, zu oft und zu lange alleine. Gestern am späten Abend hatte er auch wieder erbrochen. Zwar hatte die Schwester die Dienst hatte, irgendwann das Gefühl, in dieses Zimmer gehen zu müssen, aber vom diesem  Geschehen ist auf dem Monitor nichts zu sehen.

 

Aber wahrscheinlich haben wir nun den Grund des Erbrechens gefunden.  Die Schwester und ich waren der gleichen Meinung, Martin bekommt zu viel von der Sondenkost und sein Magen ist oft überfüllt. Von der Menge und von den Kalorien her, sind es drei Flaschen, für einen 22 jährigen Mann. Aber Martin ist klein und schmächtig und so ist es mindestens eine Flasche zu viel.

 

Wegen der Spuckerei gestern und der Hektik auf der Station, hatte Martin dann zu wenig Flüssigkeit bekommen, was mir nicht aufgefallen war, da ich ja sehr oft raus geschickt werde, wenn an den Patienten gearbeitet wird.

 

Heute Mittag hat er dann vor lauter Aufregung wegen dem Kanülenwechsel und weil er verstanden hatte, dass er dazu in den OP muss, auch wieder erbrochen, und bei der eigentlichen Sache, auch nochmals. Allerdings hatte er vorher auch eine Flasche Nahrung bekommen durch die Sonde.

 

Wir müssen umdenken, erst Flüssigkeit und Medis, dann zwanzig Minuten warten, bevor Nahrung angehängt oder gegeben wird, und zwar nicht zu viel. auf einmal. Und dann erst mal keine körperliche Anstrengung. Wenn er zu sehr husten muss und abgesaugt werden muss, kommt Brechreiz auf.

 

Ich hoffe nur, wir kriegen alles hin, dass es für Martin und die GruppenmitarbeiterInnen erträglich wird vom Aufwand her. Sie sind doch nur so Wenige und müssen immer unter Volldampf arbeiten.

 

Martin will definitiv nicht alleine sein. Jeden Abend ist er beleidigt und traurig wenn wir gehen. Es kann ihm auf der Gruppe eigentlich nur besser gehen, bei all den Leuten. Zumindset kann er dann durch seine geöffnete Zimmertür ds Leben auf dem Flur beobachten und wieder Normalität erleben.

 

Am Montag kommt von 8 Uhr bis 12 Uhr sogar ein Hospizbegleiter zu Martin. Dann geht es mir auch besser, wenn ich weiß, es sitzt Jemand an seinem Bett und passt ein wenig auf auf mein Kind.

 

Ich kann es kaum glauben, noch dreimal schlafen und dann—KKH Tschüss. Hoffentlich müssen wir nie wieder kommen.

 

Den Krankenhausseelsorger werde ich vermissen. Wir haben irgendwie eine Wellenlänge und ich bin dankbar, auch für diesen Kontakt. Er hat mir gezeigt, wie wichtig die Kirche auch in einem KKH sein kann.

 

Martin hat schon immer die Gabe gehabt, Menschen zusammen zu bringen, sogar unwillentlich in dieser traurigen Situation.

 

 

Samstag, 4. Juli 2009

Noch zwei Mal schlafen und ein Frühdienst. Wir haben Angst und Martin hat auch Angst. Aber die Alternative KKH wollen wir auch nicht mehr.

Ein sehr angespanntes Gefühl mit 50 %  Chance auf Leben und wie geht es dann weiter?

Wir werden erst mal nach wie vor, so oft es geht an Martins Seite sein müssen. Es muss sich erst für ihn ein Rhythmus und innere Sicherheit entwickeln. Er braucht uns immer noch an seiner Seite, sonst ist seine Angst noch größer. Schon die Nächte, alleine,   sind sehr schlimm für ihn.

 

Heute hat mir eine Schwester von einer schlimmen Nacht mit Martin erzählt, die sie mit ihm erlebt hatte in den letzten Wochen. Erbrechen und Fieber und ständiges Weinen. Dabei schauen sie gar nicht so oft bei ihm rein, sie hören den Monitor im Schwesternzimmer, der Alarm schlägt.  Insofern sind die wesentlichen Sachen für sie unsichtbar, die mein armes Kind durchleben muss.

 

In der heutigen  Nacht ist in Ludwigsburg im Rahmen  einer Veranstaltung ein Feuerwerk, in unmittelbarer Nähe des KKH. Martin könnte  es sehen, wenn er wach sein sollte. Ich habe es ihm erzählt und hoffe, er bekommt keine Angst vor den lauten Geräuschen. Früher hatte er immer an Silvester Angst vor der Knallerei und nun ist Niemand bei ihm, der ihn trösten kann.

 

Als ich heute Morgen, um 6.15 Uhr an sein Bett trat, hat er so lieb gelächelt und dann gleich wieder geweint. Ich wusste, es tut  ihm etwas weh, konnte es aber nicht sofort herausfinden, was es war. Als ich ihn dann gestreichelt habe, und dabei seine Decke hoch hob, sah ich, dass er auf den Adaptern seines Urinableitungssystems lag mit dem rechten Oberschenkel , was ihm wohl sehr weh tat, weil sich auch ein kantiges, hartes Plastikteil darin befindet ,und dann sah ich auch, dass sein Urinbeutel am Auslaufen war. Er wurde wohl gewechselt oder geleert  in der Nacht und vergessen, ihn richtig zu schließen.

 

Heute endlich habe ich ihm seine Flüssigkeiten gegeben zum großen Teil. Ich bin nun ein gebranntes Kind nach fast braunem Urin von gestern. Eigentlich wollte ich mich in den Teil der Pflege hier im KKH nicht ein mischen, aber es wird anscheinend notwendig.

 

Die Mitarbeiter haben dort sehr viel tun, okay, aber es erschreckt mich und zeigt mir wieder deutlich, Martin muss dort raus, bevor noch ein Nierenversagen, oder etwas Anderes Schlimmes, dazu kommt.

 

Steffi beginnt in ihrer Not inzwischen, Teile ihrer Bekleidung zu zerreißen. Sie kann alles, was geschehen ist nicht verstehen und in ihrem Köpfchen verarbeiten.

 

Wie wird sie nur reagieren, wenn sie realisiert, dass Martin nicht mehr so sein kann, wie sie ihren Bruder kennt? Was wird sein, wenn Martin uns wirklich verlassen muss?

 

 

Sonntag, 5. Juli 2009 - Sommerfest im Behindertenheim Markgröningen

 

Obwohl ich schon um 21 Uhr im Bett lag, bin ich so müde und schlapp heute Morgen. Eine Erkältung steckt  in mir und ich hoffe, dass es nicht diese resistenten Krankenhauskeime sind. Wundern würde es mich nicht, da auch ich mit Martins Sputum zu tun habe und natürlich auch atme in seiner Nähe. Meine Hände desinfiziere ich ständig nach Vorschrift, aber das ist nur ein kleiner Teil, der möglichen Verhinderung einer Übertragung.

 

Ich werde den Gottesdienst unter den Kastanien vermissen, der in jedem Jahr zum Sommerfest der Einrichtung gehört. Das Treffen der Angehörigen und Bewohner an diesem Tag ist ein weiterer Aspekt, der mir immer gut gefallen hat.

 

Das Behindertenheim ist zwar ein Welt für sich, aber durch die Veranstaltungen auch wieder teilweise eine offene Welt.

 

Seit ich wieder arbeiten gehe, habe ich schon lange nicht mehr die Zeit und Kraft, an den Gottesdiensten teil zu nehmen, obwohl ich immer regelmäßig zu ihrer Zeit in Gedanken dabei bin.

 

Dieser Gottesdienst heute wäre mir schon wichtig gewesen.

 

Zum ersten Mal, seit unsere  Kinder in der Einrichtung leben, dass Jürgen alleine dort sein wird, ohne Martin und mich. Steffi wird nicht zu bewegen sein, mit Jürgen alleine zum Gottesdienst zu gehen, sie ist es gewohnt, dass wir immer zusammen daran teilgenommen haben und den Sinn verstehen, kann sie nicht.

 

20.00 Uhr

 

Das erste Mal hatte ich heute das Gefühl, mein Kind gibt sich auf.  Martin wirkte heute  nur noch unglücklich und ich denke, da er sich seiner fast ausweglosen Situation bewusst ist, kann er sich nicht mehr vorstellen, wie es geht, das Leben.

 

Er ist nicht mehr auf zu heitern und ich kann den armen Jungen  nur allzu gut verstehen.

 

Das ewige Erbrechen seiner Sondennahrung dazu oder der Flüssigkeit und man kann nicht erahnen, wie viele seiner Medikamente immer wieder mit raus kommen.

 

Jede Bewegung seines kleinen, dünnen Körpers löst Hustenreiz aus, und dazu wieder Brechreiz, trotz Medis, die dies verhindern sollen.

 

Mir graut vor dem Umlagern auf die Rollliege morgen für den Transport  zurück nach Markgröningen und ich habe genauso wie Martin Angst, vor dem, was kommt.

 

Möglicherweise werden wir Alle seiner Notsituation nicht mehr gerecht. Schon lange habe ich das traurige Gefühl, dass es Niemanden mehr möglich ist, diese Verantwortung tragen zu können.

 

Nun ist Rickys Auto schon wieder kaputt und muss zur Werkstatt. Martin würde sich so sehr freuen, seinen großen Bruder öfters zu sehen.

 

 

Montag, 6. Juli 2009

 

Die Zeit geht so schnell vorbei und wird immer kürzer. In Haus und Garten bekomme ich immer weniger geregelt, kann es auf der anderen Seite aber nicht ertragen und finanzieren, wenn ich meine Aufgaben an andere Menschen übertrage.

 

Vielleicht hilft mir Martin nun, und schafft es, wenn er zurück ist in seiner Wohngruppe, mir etwas von meiner Zeit wieder frei zu geben.

 

20.00 Uhr

 

Geschafft, Martin liegt friedlich in seinem Bett, in seiner Gruppe. Steffi saß neben ihm, sie schauten zusammen den KIKA, fast so wie früher auch,  als wir gegen 18 Uhr gegangen sind, mit einem wesentlich besseren Gefühl im Bauch als gestern.

Mein Mausebär  hatte eine Wahnsinnsangst in den Augen als ich am Mittag zu ihm kam, was wird wohl passieren,  auch vor der Fahrt, die nicht so einfach war für ihn. Obwohl sein Kopf gut gelagert war, ist er ständig hin und her und auf und ab gerutscht durch das Bremsen und Anfahren. Es muss für ihn die Hölle gewesen sein. Ich habe noch nie eine so schlimme Autofahrt erlebt, wie diese paar Kilometer heute von Ludwigsburg nach Markgröningen.

Als er dann, nach der Ankunft in der Gruppe,  die Mitarbeiterinnen der Gruppe sah, konnte er richtig toll lächeln. Und als Steffi dann von der Arbeit kam, nochmal so schön.

 

Dann die üblichen Geräusche der anderen Bewohner, da kann sogar das laute Streiten  zwischen zwei unbelehrbaren Herren, etwas Angenehmes, Vertrautes sein.

Einige Bewohner der Einrichtung haben heute Magen-Darm Probleme und ich hoffe der Spuk ist bald vorbei und Martin bleibt verschont davon. Das muss jetzt nicht wirklich auch noch sein. Dann auch noch mit meiner Empfindlichkeit mir dies Dinge immer auf zu sacken.

Morgen Vormittag fahre ich wieder zu Martin, es ist noch Vieles zu klären und ich hoffe wirklich, dass er nun einen richtigen, positiven Kraftschub bekommt und für sich lernen will, wieder glücklich zu sein, wenn auch mit den heftigen, neuen Einschränkungen.

 

Der nette Herr der Hospizgruppe, der den Vormittag mit Martin verbracht hat, muss eine beruhigende Wirkung auf meinen Sohn gehabt haben, so wurde mir jedenfalls berichtet.

 

Ich hätte nicht konzentriert und in Ruhe arbeiten können, hätte ich mein Kind alleine im KKH gewusst.

 

Ich kann nur Danke sagen, für die geschenkten Stunden der Menschlichkeit.

 

Heute Nacht kann ich sicher das erste Mal seit Wochen wieder ruhiger  schlafen und ich denke, meinem Mann geht es genauso.

 

 

Dienstag, 7. Juli 2009

 

Wie ein Stein habe ich geschlafen,  das erste Mal, seit Monaten wieder.

 

Martin wird ab heute seine Flüssigkeit und Nahrung in geringen Dosen, ca. 30 minütlich bekommen damit er nicht wieder erbrechen muss und endlich wieder ein wenig zunehmen kann. Er kann sich nun langsam, wohl dosiert an die Sondennahrung gewöhnen, wie es eigentlich von Anfang an hätte laufen müssen.

 

Er ist so dünn geworden in der Zeit im KKH und es sind nicht nur die atrophierten Muskeln, die mein Kind ausschauen lassen, wie ein Vögelchen ohne Federn.

 

Sein Organismus muss nun erst wieder lernen, ohne Stress leben zu dürfen und die PEG und die Kanüle sind auch noch kein wirkliches Teil von meinem Kind, wir brauchen für Alles immer ein bisserl länger, so wird es auch hiermit für Martin sein.

 

Ich hoffe, er kann bald seine Nahrung und Flüssigkeit wieder angehängt bekommen und verträgt die normalen Mengen, ohne sich zu übergeben.

 

20.00 Uhr

 

Tapfer hat mein Kind heute insgesamt fast 6 Stunden in seinem Rollstuhl gesessen und war sogar beleidigt, als er über Mittag zum Wickeln und versorgen in sein Bett von 13 bis 15 Uhr von uns gelegt wurde. Das erste Mal, seit dem 29.4.09. nicht den ganzen Tag im Bett. Welch eine Leistung.

 

Der Knackpunkt ist, dass Martin nun mehr Personal zum Lagern und Umsetzen braucht, wegen dem nicht mehr vorhandenen Muskeltonus am ganzen Körper, und der enormen Empfindlichkeit durch das Tracheostoma, als die Gruppe vorzuweisen hat pro Schicht und insgesamt.

 

Es braucht selbst mit Lifter im Moment drei Personen um ihn sicher und schonend zu bewegen.

 

Seine erheblichen Defizite werden ihm nun noch bewusster und er weint deshalb sehr viel, freut sich aber auch wieder über Menschen, die zu ihm kommen und ihn begrüßen.

 

Am Abend haben wir Martin gemeinsam mit Melanie ins Bett gebracht und ich denke, nun kann jeder Mitarbeiter verstehen, warum Martin im Moment so behutsam wie möglich bewegt werden muss.

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