Dienstag, 5. Januar 2010

Und schon Wwieder ein neuer Zahnarzttermin und nun sollte ich eine Schiene für die Nacht bekommen. Will ich aber nicht wirklich, da ich so schon schwer genug einschlafen kann und eine weitere Störung mir sicher nicht gut tut.

Ab Donnerstag muss ich mich wieder an das frühe Aufstehen um 4.30 Uhr gewöhnen. Die letzten drei Monate waren so was wie Erholung für mich, da ich erst mit der S-Bahn um 11.40 Uhr fahren musste. Nun sind meine drei Arbeitstage wieder richtig lange Tage.

Heute habe ich im Internet etwas gelesen, was mich richtig erschaudern ließ.

Bei schwer behinderten Kindern verändert sich am Ende der Pubertät , wenn der Knochenwuchs abgeschlossen ist, sehr vieles am Stoffwechsel des Körpers und dies soll auch Einfluss auf den Wirkungsbereich von Medikamenten ergeben.

Martin kam sehr spät in die Pubertät und ich werde nun die Vermutung nicht ganz los, dass dies mit die Ursache für das ganze Drama war.

Wir wussten nichts davon, auch davon hat noch nie ein Arzt etwas zu uns gesagt. Wenn, dann hätten wir den Orfirilspiegel engmaschiger überprüfen lassen und so vielleicht das Schlimmste sogar verhindern können.

Es ist einfach nur grausam, was Martin geschehen ist.

Heute war deutlich spürbar, dass er um sich geweint hat. Ein Wunder, dass er überhaupt manchmal noch lachen kann in diesem traurigen Zustand.

Wenn wir nur wüssten, was jetzt am wichtigsten  für Martin ist.

Heute haben wir hier zu Hause begonnen, das bisschen Weihnachtsdeko ab zu räumen und wieder in den Keller zu bringen, morgen fangen wir in Markgröningen damit an.

Dann kommt schon wieder das Einstimmen auf die Faschingsfeier der Einrichtung. Soviel Aufhebens für nur einen einzigen Tag im Jahr.

Ich selber bin kein Faschingsfan, mir würde nichts fehlen, wenn es Faschin nicht gäbe. Aber meine Kiddis, die haben Freude an dieser Zeit.

Mittwoch, 6. Januar 2010 – Dreikönigstag und Feiertag in BW

Die Weihnachtsdeko ist endlich wieder im Keller, auch wenn mir sicherlich die Lichterketten im Dunkel des Gärtles fehlen werden. Es tut gut, in der Dunkelheit ein Leuchten sehen zu können.

Diese nun vergangenen Festivitäten waren mit Abstand die Schlimmsten, die ich erleben musste in meinen 56 Lebensjahren. Schlimmer kann es eigentlich nicht mehr werden, denke ich.

Martins Ohr sieht immer schlimmer aus und am Montag will der Doc nochmals einen Blick darauf werfen, ansonsten wird Melanie einen Termin beim Dermatologen aus machen müssen.  Damit Martin im Bus der Einrichtung nicht alleine hinten sitzen muss, werden Jürgen oder ich dann mit fahren.

Martins Kopfkontrolle ist noch nicht in der Lage, das Köpfchen alleine aufrecht zu halten und ob Martin schon eine Autofahrt gut übersteht, wissen wir auch nicht. Wir müssen es ausprobieren.

Dermatologen machen hier in der Region keine Hausbesuche, eben so wenig wie die allermeisten Fachärzte. Dabei gibt es so viele Menschen, die nicht mehr in der Lage sind, in eine Praxis zu gelangen. Auch die Einrichtungen haben sicher erhöhten Bedarf. So manche Schmerzen oder Leiden könnten durch regelmäßige Hausbesuche der Ärzte  gelindert werden.

Donnerstag, 7. Januar 2010

Vor lauter Grübeln konnte ich letzte Nacht nur schwer einschlafen. Wecker Klingeln um 4.30Uhr, daran muss ich mich erst wieder gewöhnen. Ebenso einen langen Tag in der Wohnung mit der alten Dame, ganz alleine und so lange zu verbringen.

Ein Gespräch ist mit ihr leider nicht mehr möglich und wenn sie berührt wird, was bei der Pflege nicht ausbleiben kann , schreit sie laut und anhaltend. Dafür habe ich kaum körperliche Anstrengungen, was meinem Rücken gut tut.

Martin war guter Laune heute Nachmittag und es tut einfach nur gut, in sein reizendes, lachendes Gesicht  sehen zu dürfen.

Freitag, 8. Januar 2010

Schneesturm; Schneegestöber, Straßenglätte und Busse und S-Bahnen fahren nicht nach Plan und ich bin froh, wenn diese Unwettertage wieder vorbei sind.

Sicher werden wir einen Tag nicht zu Martin fahren können, da die Straßen und unsere Einfahrt nichts für unser Auto sind.

Na gut, einen Abend wird uns Martin verzeihen. Ausgerechnet heute hat die Frau Dienst, mit der Martin am Wenigsten anfangen kann und die auch mir nicht immer positiv auf fällt.

Dafür hat Jürgen heute Abend beim Schneefegen den Stiel meines Lieblingsbesens abgebrochen, den ich vor sieben Jahre von der Blindenhilfe erworben hatte.  Der Schnee war wohl zu viel für das Kraftpotenzial des armen Besens. Na gut, dann halt mit dem Schneeschieber arbeiten. Ich finde nur, das macht zu viel Lärm. Es gibt hier viele Nachbarn, die nicht mitten in der Nacht aufstehen müssen und die sich daran stören, auch wenn es dabei um ihre Sicherheit geht und Niemand um 5 Uhr morgens Schnee fegt, um dabei Jemanden zu ärgern.

Der Schneefall heute will einfach nicht abnehmen und ich gehe davon aus, dass wir morgen früh stundenlang die Einfahrt frei schaufeln müssen um überhaupt vom Grundstückle runter  zu kommen.

Ist  gar nicht so einfach, sich beim Schreiben des Datums schon wieder auf ein neues Jahr ein zu stellen. Hoffe, ich habe es bald drauf.

Samstag, 9. Januar 2010

Wir hatten kein gutes Gefühl heute beim Fahren, um Martin nicht zu enttäuschen sind wir im Schritttempo nach Markgröningen gefahren.

Frau Kuhn kam mit Raffael zu Besuch. Raffael arbeitet seit Sep. 09 auch in der WfB und kennt Steffi daher. Da er gerne trommelt, zu CDs von der Brenzband z.B., kam Frau Kuhn auf die Idee, dass wir bei und für Martin gemeinsam Musik machen könnten hin und wieder.

Raffael hat wie Steffi das Down Syndrom und ist ein so netter junger Mann, ich war total begeistert von ihm.

Intellekt mäßig ist er wesentlich besser entwickelt als Steffi und, er kannte Martin bis heute nicht, hatte nur von Frau Kuhn über die Kirchengemeinde von ihm gehört. Aber er hat sich so schnell auf Martin eingestellt und ihn ganz lieb an der Hand gestreichelt. Martin hat den neuen Freund  dabei ganz lieb angestrahlt.

Für die nächste Zeit plant Frau Kuhn ein weiteres Musizieren und wir wollen versuchen auch Steffi mit ihrem kleinen Schlagzeug in Martins Zimmer zu holen.

Raffael auf seiner Bongo und Steffi auf ihrem geliebten Schlagzeug, alle anderen mit Glöckchen und eine  CD dazu.

Ich habe Martin die Glöckchen in die Hand gelegt und im Takt seinen Arm bewegt. Und ich fand, wir waren gar nicht so schlecht, vor allem waren wir laut.

Melanie plant in der nächsten Woche einen Kinobesuch mit Martin und Uwe. Sie nimmt ihren freien Tag dafür, die gute Seele. Da unsere Freundin Rosie für vier Tage kommt, wird  sie mit ins Kino nach Stuttgart fahren können, wenn sie möchte und Melli unterstützen. Martin wird glücklich sein, dass Rosie da ist und ich hoffe, er kommt mit der Fahrstrecke klar. Melli fährt den großen Bus der Einrichtung und kann die Rollstühle so komplett transportieren.

Es wird sicher eine aufregende Woche für Martin.

Sonntag, 10. Januar 2010

Der nicht aufhörene wollende Schneefall  hat uns Angst gemacht und wir sind nach drei Stunden wieder nach Hause gefahren.

Ich habe versucht, Martin die Sachlage zu erklären und da es morgen auch wieder schneien sollte, vorsichtshalber schon angekündigt, dass wir einen Tag aus setzen müssen. mit den Besuchen

Andere Leute sind da mutiger als wir, aber wir fahren bei solchen Wetterchen nur im absoluten Notfall mit dem Auto. Man muss ja nichts provozieren.

Montag, 11. Januar 2010

Den freien Tag habe ich heute für den Haushalt genutzt und die lustig herum wirbelnden Schneeflocken habe ich bewundert, für ihre Freiheit.

Martin gegenüber habe ich ein schlechtes Gewissen, morgen Nachmittag fahren wir erst wieder zu ihm, in der Hoffnung, die Strassen sind gut befahrbar.

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