Mittwoch, 8. Juli 2009

 

Nun geht das Drama los, es ist zu wenig Personal in der Gruppe um Martin umfassend und den ganzen Tag vollständig zu betreuen, begleiten und zu fördern.

 

Heute fand ein eher unangenehmes und sicher auch kein ehrliches Gespräch mit dem PDL der Einrichtung statt. Es wird keine optimale Versorgung für Martin mehr geben. Wenn nur halbwegs die Aussagen des PDL zutreffen, dann wird irgendwann, zu dem eh schon minimalen Team noch ein Pflegehelferin oder ein FSJLer dazu kommen. Da wir aber nun schon über 2 ½ Jahren verfolgen können, wie die Personalpolitik in den Einrichtungen abläuft, können wir nur hoffen, Martin wird wieder fitter und etwas unabhängiger von anderen Menschen.

 

Verhindern wollen wir auch, dass er abhängig von uns wird. Wir können zwar davon ausgehen, dass Martins Lebenserwartung nicht mehr sehr hoch sein wird, aber wir wissen nicht, wie lange wir noch da sein dürfen und Martin muss wieder lernen, dass wir zwar da sind, aber nicht mehr den ganzen Tag über, damit es für ihn ertragbarer wird, wenn wir vor ihm gehen müssen.

 

Vielleicht pendelt sich innerhalb der Einrichtung, oder durch den Kirchenkreis  auch ein Besuchsdienst ein für ihn, ich will in der nächsten Woche, versuchen diesbezüglich versuchen, etwas an zu leiern.

 

Martin ist immer noch sehr schwach und er sieht jeden Tag aufs Neue, was er Alles nicht mehr kann. Es schmerzt ihn sehr. Vor einigen Bewohnern hat er auch Angst, wenn Diese in seine Nähe kommen. Auch da können wir nur hoffen, dass Jemand in der Nähe ist und verhindern kann, dass Martin wehgetan wird und er unangenehm berührt wird.

 

Auch wenn er Angst vor unberechenbaren Bewohnern empfindet, er kann sich nur aufregen, man kann es  an seiner Atemfrequenz hören, nicht schreien und nicht weg laufen. Im Moment kann er nicht einmal seinen Kopf weg drehen. Sowieso muss der Kopf sehr gut gelagert sein, da, wenn der Kopf abrutscht, zur Seite oder nach vorne, kann Martin ihn im Moment nicht alleine wieder anheben und bewegen.

 

 

Donnerstag, 9. Juli 2009

 

Heute musste ich mich für die zwei Arbeitstage vor meinem Urlaub krank melden. Ich mache das sehr ungerne, aber nun ist ein Punkt erreicht, an dem ich nicht mehr arbeiten kann, geschweige denn, zu meinem Arbeitsplatz zu fahren.

 

Magen Darm Probleme machen mir zu schaffen, meine Mandeln sind geschwollen und schmerzen, mein Kopf schmerzt, als wolle er zerplatzen und ich fühle mich elend und schlapp, schwindelig.

 

Schon gestern hatte ich Kopfschmerzen, die nicht mehr aufhören wollten und alle Glieder taten mir weh, ich  musste einfach schon  um 20 .30 Uhr ins Bett gehen.

 

Ich weiß, dass ich Martin gar nicht mehr helfen kann, wenn ich richtig schlapp mache.

 

Die Situation überrollt mich nun so langsam, obwohl ich die ganze Zeit über dachte, ich packe es doch irgendwie.

 

Am Samstag sollten  wir ein Regal für Martins Zimmer kaufen, in Das nun alle Zubehör Teile für seine Versorgung untergebracht werden können. Die Einrichtung selber hat, laut technischem Dienst,  keine Möbelteile mehr und es sind reichlich Kartons und Schachteln, sowie Geräte, nun  in seinem Zimmer, da er ein Intensivpflegefall geworden ist.

 

Damit sich in der Nacht an dem hilflosen Kerlchen keine Fliegen zu schaffen machen, hat Betreuerin Siggi schon gleich am Montag ein Moskitonetz über seinem Bett aufhängen lassen. Da direkt neben der Einrichtung ein Bauernhof liegt, mit Pferdehaltung, sind immer reichlich Fliegen unterwegs. Martin hat meist  den Mund geöffnet oder die Nase des Tracheostomas kann durch Husten von der Kanüle runter rutschen, das wären  sicher die geeigneten Stellen, für Fliegen, ihre Eier abzulegen.

 

Ich weiß, dass es schon öfters bei alten Menschen vorkam, dass urplötzlich Maden in ihrem Mund waren. Ein schrecklicher Gedanke.

 

20.00 Uhr

 

Und dann wurde heute doch noch ein Regal, passend zu dem Schrank und TV-Regal vom Haustechniker gebracht und wir konnten ein bisserl mehr für Ordnung sorgen. Anstatt des Regales werden wir nun schauen, ob wir Passendes für Martins viele Autos und Spielesammlung finden, damit sein Zimmer anständiger ausschaut. Er wird sich hoffentlich irgendwann wieder mit seinen geliebten Sammlungen beschäftigen können und signalisiert im Moment, dass wir ja Nichts weg werfen sollen.

 

Martin passt auch sehr genau auf, wenn in seinem Zimmer geräumt wird. Ich würde mir wünschen, einen Tischler beauftragen zu können, der passende, sinnvolle Einbaumöbel für die Zimmer  meiner Kinder bauen kann in der Einrichtung, damit die Zimmer gemütlich aussehen. Selbst mit Möbeln, die man kaufen kann, ist es nicht möglich, in den kleinen Räumen ein harmonisches Flair zu zaubern, und Lifter , Pflegebett und Rollstuhl können ohne großen Aufwand bedient werden können. Es ist mehr Kliniktypisch und nicht wie Wohlfühlzimmer ausgestattet.

 

Heute hatte mein Mausebär auch das erste Mal KG in der Einrichtung und ich konnte der jungen Dame erzählen, was im KKH mit Martin vom Physiotherapeuten gemacht wurde und wir haben gemeinsam mit Martin sitzen auf der Bettkante geübt.

 

Danach hat Martin ein Stündchen im Bett gelegen und zugeschaut, wie wir räumen und sortieren in seinem Zimmer.

 

Am Nachmittag  dann geschah ein kleines Wunder. Als Martin gewickelt und wieder in seinem Rollstuhl saß, bin ich mit ihm vor zur Werkstatt gelaufen. Es war gerade Feierabend und die Busse holten die externen Mitarbeiter ab.  Martin hat nicht nur seine Augen sondern auch sein Köpfchen ein wenig in die Richtung bewegt, in Die er zu schauen wollte.

 

Den Kopf zurück zu holen in die Mitte hat er noch nicht geschafft, aber immerhin, es passiert etwas mit ihm und er will wieder etwas können.

 

Durch das Sitzen im Rollstuhl bilden sich wohl auch ganz langsam wieder Muskeln auf und ich denke, Stück für Stück wird er hoffentlich wieder kräftiger und seine Körperhaltung stabiler.

 

Traurig ist, dass seine Freundin Tanja nichts mehr mit dem Martin, der nun da ist, anfangen kann, und außer einem kurzen Gruß im Vorbeigehen kommt Nichts mehr von ihr. Martin spürt es und es tut ihm weh.  Dabei können wir ihm leider auch nicht helfen, wir haben versucht, Tanja die Situation zu erklären. Martin kann nicht verstehen, dass die junge Dame mit der Situation überfordert ist und sich lieber lebendigeren, jungen Männern zuwendet. Dabei wäre gerade sie so wichtig für ihn gewesen, jetzt in dieser schweren Zeit.

 

Die Situation, dass Martin keine Nahrung zu sich nehmen darf ist auch heftig. Er sitzt mit im Raum wenn Alle Bewohner ihre Mahlzeiten zu sich nehmen und seine Augen inhalieren die Speisen. Wieder nur können wir nur hoffen, dass er auf diesem Gebiet mit Hilfe der Logopädin lernt, weiter zu kommen. Vielleicht geht es schneller, wenn sich seine Muskeln im Hals und Nackenbereich wieder aufgebaut haben.

 

 

Freitag, 10. Juli 2009

 

Mich hat es nun wirklich tüchtig erwischt, dabei will ich doch nicht krank sein. Heute gönne ich mir eine Pause und fahre erst am Nachmittag mit Jürgen zu Martin, der gestern schon bitterlich geweint hat, als ich versucht habe, ihm zu erklären, dass es mir schlecht geht und ich mich ein wenig erholen muss in den nächsten Tagen.

 

Es funktioniert nicht, immer auf Hochtouren zu funktionieren. Jedenfalls nicht mehr bei mir.

 

Am Nachmittag will die Gruppe heute grillen und wir wollen es Martin eigentlich nicht antun, die ganze Zeit zuschauen zu müssen und die leckeren Düfte aufnehmen zu müssen.

 

Wenn es das Wetter erlaubt, werden wir mit Martin wieder einen kleinen Geländeausflug machen und zur Pferdekoppel gehen und dann mal schauen, wo er dann sein möchte.

 

20.00 Uhr

 

Martin wollte dann doch dabei sein und zuschauen, wie die Anderen futtern und Spaß haben. Zwar teilweise weinend, aber es ist ja auch grausam.

 

Wenn mit seiner hoffentlichen  Genesung doch Alles schneller von statten gehen würde. Ich würde Martin so sehr wünschen, sich wieder bewegen und essen zu können, die alte Lebensqualität zurück zu bekommen.

Ein kühler Wind weht heute Abend und ich hoffe, es wird nicht zu kalt für den Mausebär, so lange draußen auf der Terrasse.

 

An das Tracheostoma wird Martin sich nie gewöhnen. Es stört ihn, hindert ihn am Essen und Sprechen und das leidige Absaugen ist auch nervig. Wenn er wieder Kopfkontrolle hat, wird hoffentlich auch in diesem Bereich Alles besser. Die lange Liegezeit hat wirklich jede Muskelfunktion eingestellt, dazu kommt noch, dass Martin nun so entsetzlich dünn geworden ist, bis auf sein Bäuchle. Ein trauriges Bild, so ohne Muskel und Fettgewebe auf den Knochen.

 

 

Samstag, 11. Juli 2009

 

Ganz langsam kommt nun auch unser  Garten wieder dran. Einige Pflanzen sind heftig verwildert und brauchen einen anständigen Schnitt. Jeden Tag ein Stündchen, dann wird es auch wieder werden.

Ich muss wieder beginnen, Kontakte zu Verwandten, Freunden und Bekannten auf zu nehmen. Aus Zeit und Kraftmangel habe ich die meisten Leute nur per Email informiert, ab und an rief Jemand an, aber wir waren ja auch nur am späten Abend zu Hause, die ganzen Wochen über.

 

20.00 Uhr

 

Nun haben wir Martins Zimmer fast aufgeräumt. Er saß in seinem Rolli mit im Zimmer und konnte Alles beobachten. Zwischenzeitlich fing Martin an zu weinen, weil er wohl an nahm, seine geliebten Autos und Autozeitungen werden in den Müll geworfen. Ich habe ihm dann immer erklärt und gezeigt, dass nur die Sachen weg kommen, die wirklich kaputt sind und dass Alles auf ihn wartet, bis er sich wieder bewegen und damit beschäftigen kann.

 

Als dann am Abend Bratwurstduft aus der Küche in sein Zimmer drang, begann er wieder zu weinen. Er würde so gerne essen und es tut weh, ihm nicht einmal Das möglich machen zu können. Seine Schluckstörung ist immer noch gravierend und wir hoffen Alle sehr, dass sich wenigstens das Schlucken wieder reguliert und ihm diese Freude gegönnt werden kann.

 

Es ist traurig zu sehen, dass auch Steffi keine Lust hat, längere Zeit bei Martin zu sitzen. Sie kann es auch nicht verstehen, dass Martin alles versteht und trauert, um jede verlorene Bewegung und dass er sehr Schlimmes erlebt hat.

 

Jürgen war wieder mit Steffi einkaufen und hat Martin eine neue Autozeitung und ein rotes Autole mitgebracht. Martin hat seine Freude mit einem Lächeln gezeigt. An diesen Interessen hat sich nichts geändert und morgen kann Martin seit langem endlich wieder ein Autorennen im TV anschauen.

 

 

Sonntag, 12. Juli 2009

 

Martin weint immer noch, wenn wir gehen. Es tut mir in der Seele leid, dass er sich unsicher und alleine gelassen fühlt, wenn wir nicht bei ihm sind.

 

Dass mein Kind über den Berg ist, kann ich auch nicht sehen. Vor dem Absetzen der Antibiose habe ich große Angst, weil es dann kein wirksames Mittel mehr gibt. Ich würde gerne die Sicherheit haben, dass wir keine Angst mehr um Martins Leben haben müssen, diese Sicherheit kann mir zurzeit Niemand geben.

 

Martins Leben ist im Moment ein Pokerspiel mit ungewissem  Ausgang.

 

Martin bräuchte auch mehr kompetente Menschen, die ständig in seiner Nähe sind. Seinen Zustand erkennen, Anderen vermitteln, dass Martin alles verstehen kann und sich freut, wenn Menschen zu ihm kommen, die ihn mögen und die er noch kennt, bevor dieser Supergau entstand.

 

20.00 Uhr

 

Es wird wohl wirklich weiterhin notwendig sein, dass wir so oft es geht, bei Martin sind. Da er noch nicht so lange in seinem Rolli sitzen kann, liegt er oft alleine in seinem Zimmer im Bett.

 

Ich bitte die paar Bewohner, die Martins Situation verstehen könnten, ihn doch zu besuchen, damit er sich nicht so alleine fühlt, wenn wir nicht da sind. Es ist schwierig, für Martin den Tagesablauf so zu gestalten, dass er für ihn lebenswert ist, in Zeiten der Bewegungs- und Sprachlosigkeit

 

Gestern einmal und heute Nachmittag wieder, zweimal hat es Martin  geschafft, seinen linken Unterarm an zu heben. Aber es funktioniert nicht nach Aufforderung. Vielleicht schafft er es in einem halben Jahr, den Arm wieder einsetzen zu können. Das wäre zu schön und würde ihm eventuell das Fahren in seinem geliebten E-Rolli wieder ermöglichen.

 

Heute machte mir Martin den Eindruck, dass er sich sehr unwohl fühlt. Es ist oft nicht zu erahnen, was konkret ihn quält und wie wir ihm helfen könnten.

 

 

Ich kann ihn nur allzu gut verstehen, dass er nicht will, dass wir wieder gehen. Aber er muss sich auf der anderen Seite auch wieder daran gewöhnen, dass wir nicht den ganzen Tag an seiner Seite sein können. Vier bis fünf Stunden bekommt er von uns fast jeden Tag, an den freien Wochenenden auch mehr. Aber es scheint ihm nicht zu reichen.

 

 

Montag, 13. Juli 2009

 

Kaum zu glaube, aber ich habe es echt geschafft zum Friseur zu gehen und bin dann mit einem Taxi zu Martin gefahren. Bei dieser Hitze und mit meiner Erkältung hätte ich den Gewaltmarsch nicht geschafft. Freiwillige Nachbarn hatte ich auch auf Anhieb keine gefunden zum Fahren.

 

Martin ist wieder am Brodeln und ich hoffe, dass sich dies wieder legt. Er muss sehr oft abgesaugt werden und das meiste Sekret kommt nicht durch die Kanüle sondern unterhalb aus seinem Halsschnitt. An der Narbe sieht es aus, als wüchse wildes Fleisch. Fieber hat er glücklicherweise noch nicht, aber ich habe wieder Angst im Bauch, dass nach Absetzen der Antibiose nicht wirklich Alles in Ordnung ist mit seiner Lunge oder er aspiriert.

 

Inzwischen habe ich Angst, dass die Anlage nicht ordentlich gemacht wurde im KKH. Auch die Mitarbeiter der Gruppe haben bei anderen Tracheostoma Bewohnern so Etwas noch nicht erlebt.

 

Nächsten Montag wird die Logopädin das erste Mal zu Martin kommen und ich hoffe, wir können sinnvoll beginnen, mit Martin zu arbeiten.

 

Verstärkt fällt mir auf, dass die anderen Bewohner nicht mehr auf Martin zugehen, weil für sie im Moment kein ersichtliches Feedback von ihm mehr kommen kann.

 

Aber es kann doch nicht wirklich so sein, dass wir Eltern die einzige Abwechslung für den jungen Mann sein können. Ob und wie wir das auf Dauer schaffen, wissen wir auch noch nicht.

 

Bis auf bestimmte Termine werden wir erst ab Mittag bei Martin sein, und wenn mein Urlaub zu Ende ist, weiß ich auch nicht wirklich, wie es werden soll.

 

Die Mitarbeiter sind zwar total lieb und nett zu Martin, aber sie sind ständig am Rennen und versorgen der anderen Bewohner. Und das, obwohl diese Einrichtung ein richtiges Zu Hause sein soll, für ihre Bewohner. Mir geht diese Form der Personalpolitik entsetzlich auf die Nerven. Es ist menschenunwürdig und traurig.

 

 

Dienstag, 14. Juli 2009

 

Da ich Urlaub habe, muss ich nicht um 4.30 Uhr aufstehen. Heute Morgen klingelte um 5 Uhr das Telefon und ich war wach. Zum Glück hatte sich wohl Jemand nur verwählt, oder wollte uns ärgern.

 

Wenn diese Angst nicht nur immer so stark wäre. Wo ist mein Optimismus nur geblieben, meine Gabe die positiven Aspekte zu spüren?

 

20.00 Uhr

 

Ich will   über den Personenkreis versuchen, einen Besuchsdienst auf zu bauen,  dem mein Sohn bekannt ist. Es macht es den Menschen dann etwas einfacher mit ihm um zu gehen und zu kommunizieren, wenn sie wissen, wie er vorher war und welche Interessen er hatte. Ich habe noch ein paar Tage Urlaub und hoffe, ich bekomme Antwort von der Pastorin in dieser Zeit. Da Martin ja liebend gerne an der Aktivität Himmelszelt des Kirchenkreises teilgenommen hat und somit eigentlich alle ehrenamtlichen Mitarbeiter, die sich für das Behindertenheim engagieren, gut kennt, erscheint mir dieser Weg im Moment an sinnvollsten. Sollte es nicht klappen, kann ich  mich immer noch an andere Personengruppen wenden.

 

Heute Nachmittag kam unerwartet und plötzlich ein sehr fitter, externer  Arbeitskollege von Martin in sein Zimmer und hat uns sehr überrascht. Er verstand meine Worte betreffs Martins Zustand auf Anhieb und will nun öfters mal rein schauen. Martin sei sein Liebling gewesen. Ich hoffe, der junge Mann steht zu seinen Worten. Leider müssen wir im Moment schmerzlich erfahren, dass die meisten Menschen, die zusammen mit Martin Spaß hatten, nun nicht mehr zu kommen.

 

Martin hat auch richtig gestrahlt, als er den jungen Mann gesehen hat.

 

Da die KG auch gerade da war, konnte der junge Mann  sehen und hören, auf Was Martin zu arbeiten muss um wieder etwas Stabilität in seinen Körper  zu bekommen. Ich denke, es war sehr gut, dass er dies so miterleben konnte.

 

Irgendwie, auch wenn es Martin sehr anstrengt, körperlich therapiert zu werden, muss er den Grund doch verstanden haben, immerhin bekam die Therapeutin als sie kam und zum Abschied ein Lächeln geschenkt. Martin hatte immer so ein zauberhaftes Lächeln und wenn er noch ein wenig daran übt, wird es auch genauso wieder werden.

 

Auf Martin kommt auf alle Fälle ein großes Stück Arbeit zu, aber wenn es weiter in so kleinen Fortschritten laufen kann, müsste Martin bis Dezember die Kopfkontrolle wieder erlangt haben.

 

Immer in der Hoffnung, seine Lunge macht mit und die Antibiose war doch noch hilfreich.

 

Die richtigen Partner hat er hier sicher an seiner Seite und es wäre nur wünschenswert, dass die Anwendungen noch lange bewilligt werden.

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